Accueillir un enfant handicapé

Le handicap n’a pas bonne presse, aujourd’hui encore moins qu’hier. Réalité douloureuse, il peut être un chemin d’apprentissage et d’espérance. Réflexion et témoignage marqués du sceau de l’expérience…

C’est un chemin difficile à choisir (autrefois, il n’y avait qu’à faire face à une situation qui s’imposait). C’est pourtant le chemin suivi par le Christ, lui qui accueillait « les plus petits », les difformes, les sans voix, les intouchables, les exclus… et qui a pris lui-même cette place (voir Esaie 53).
C’est se mettre à son école, et nous ouvrir à toute différence, qu’elle soit de race, de sexe, d’âge, de niveau économique… C’est accepter que le Christ change notre regard sur les autres et sur le monde.

ACCUEILLIR UN ENFANT HANDICAPÉ RÉVÈLE CE QU’EST ACCUEILLIR UN ENFANT TOUT COURT

Les mêmes compétences sont nécessaires : accepter qu’il ne corresponde pas à l’idée qu’on s’en était fait, qu’il ne corresponde pas à notre rêve, qu’il soit différent, qu’il fasse ses propres choix. Comprendre que tout est grâce, que des choses que l’on considérait comme allant de soi, sont en fait des miracles permanents ou des dons : qu’est-ce qui fait qu’un enfant sait tout à coup être propre, marcher tout seul , lire, choisir le bien et rejeter le mal… ?

ACCUEILLIR UN ENFANT HANDICAPÉ NOUS CONFRONTE À NOS PROPRES LIMITES

Cela ne peut se faire seul sans dommages. Nous sommes des êtres humains avec nos faiblesses. Notre disponibilité, notre énergie, notre amour ne sont pas inépuisables. Il faut vivre du pardon de Dieu et chercher de l’aide partout où l’on peut en trouver : famille, Eglise, amis, professionnels, associations de parents… et essayer de garder ou de trouver du temps pour son propre ressourcement.

ACCUEILLIR UN ENFANT HANDICAPÉ, C’EST COMME POUR TOUT ENFANT, ACCEPTER QU’UN JOUR IL SOIT ADULTE, QUELLE QUE SOIT LA FORME D’AUTONOMIE ACCESSIBLE

Cela signifie lâcher l’emprise que l’on avait sur lui, lui laisser faire ses expériences et prendre des risques ; cela signifie le laisser s’éloigner des protections et chemins tout tracés que l’on avait construit pour lui. C’est le laisser jouir de la victoire que représente pour lui d’accomplir telle tâche ou tel geste seul (même s’il est à nos yeux imparfait). Une question permanente, lancinante nous accompagne alors : jusqu’où se battre pour faire reculer le handicap et à quel moment lâcher prise et accepter la limite, en vivant dans l’acceptation sereine de ce handicap ? Cette question n’a pas de réponse définitive, mais demande à chaque stade du discernement.

SEMER DANS LES LARMES, ET MOISSONNER LES BRAS CHARGÉS DE GERBES (PS 126,6)

Avec un enfant handicapé, le retour sur investissement est parfois très longtemps différé. Tout échange basé sur le don attend un retour, mais laisse ouvert le moment du retour, et sa forme. Ce que nous apprend cette expérience d’accueil et comment elle nous transforme, on ne le découvre que bien plus tard….

 
ACCUEILLIR UN ENFANT TRISOMIQUE – TÉMOIGNAGE
C’est avec beaucoup de joie que nous attendions notre quatrième enfant. Benjamin est né différent, enfant trisomique. Quel bouleversement pour toute la famille ! Ce bébé calme et confiant, ses frères et soeur l’ont d’emblée accepté. Grâce à leurs sollicitations et aux tendres soins de sa maman, il a commencé à babiller, à jouer, à sourire et chacun commençait à faire des projets : lui apprendre à nager, à skier, à chanter….
Benjamin souffrait d’une grave malformation cardiaque. A l’âge de neuf mois, il a subi une lourde intervention chirurgicale dont les suites ont gravement endommagé son cerveau : il ne pouvait plus ni voir, ni manger, ni bouger. Le Seigneur a voulu le reprendre, mais nous L’avons imploré afin de nous le laisser, car nous voulions encore l’aimer. Après trois mois d’hospitalisation, il a pu revenir dans notre foyer ; peu à peu, il a réappris à manger, à dormir et surtout à sourire. Il était sensible à notre voix, il aimait nous entendre chanter.
Nous avons pu expérimenter concrètement la fidélité de Dieu : oui, « Dieu est pour nous un refuge et un appui, un secours qui ne manque jamais dans la détresse. » (Ps 46,2).
Avec le concours d’une association d’aide à domicile et de la famille, nous avons trouvé un nouvel équilibre. Benjamin était l’âme de notre foyer ; il y avait toujours quelqu’un à la maison, la porte n’était jamais fermée et tous, parents et amis, étaient les bienvenus.
En vacances dans les montagnes, il ne pouvait pas voir le paysage, mais notre joie était son soleil, notre amour son paysage. Lorsque nous étions fatigués de le porter, son sourire nous redonnait assez d’énergie pour continuer la route.
En 1996, Benjamin nous a quittés, il allait avoir quatre ans. Sa courte existence parmi nous va trouver tous son sens dans l’éternité bienheureuse à laquelle le bon Berger l’a appelé.
Gusti R.

ENFANTS HANDICAPÉS
On évalue à environ 270 000 le nombre total d’enfants atteints d’un ou plusieurs handicaps en France, soit 17,1 pour mille enfants. Quatre enfants handicapés sur dix présentent un handicap sensoriel ou moteur. Le handicap intellectuel concerne un peu plus d’un quart des enfants handicapés. Plus de 145 000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés dans les écoles, collèges et lycées de l’éducation nationale. Plus de 100 000 enfants et adolescents handicapés sont accueillis au sein d’établissements médico-éducatifs.
RAPPORT DE L’ENA (ÉCOLE NATIONALE D’ADMINISTRATION), 2007